- Podrobnosti
- Objavljeno: petek, 28. februar 2025
- Prispeval-a: Tjaša Zakrajšek Kunc
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Poznamo več kot 8000 redkih bolezni, med katerimi za 95 odstotkov bolezni ni zdravila ali zdravljenja. 75 odstotkov redkih bolezni prizadene otroke, 30 odstotkov jih umre pred starostjo pet let. 80 odstotkov bolezni je genskega izvora, ostale pa so posledica bakterijskih ali virusnih okužb, alergij in vplivov iz okolja. Bolniki se soočajo s hudimi bolečinami, za njihove družine pa je bolezen psihosocialno zelo obremenjujoča. V Sloveniji po ocenah živi 120.000 oseb z redko boleznijo, kar predstavlja od šest do osem odstotkov prebivalstva.
Svetovni dan redkih bolezni obeležujemo 29. februarja, ki je redek dan, zato ga, kadar leto ni prestopno, obeležujemo 28. februarja. Razglasila ga je Evropska organizacija za redke bolezni Eurordis z namenom večanja zavesti o redkih boleznih in njihovi problematiki.
Ob obeleževanju Svetovnega dneva redkih bolezni, smo v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan, z učenci pisali in ustvarjali »srčna« pisma za male borce.
