- Podrobnosti
- Objavljeno: nedelja, 1. marec 2026
- Prispeval-a: Tjaša Zakrajšek Kunc
|
|
|
|
|
|
|
Svetovni dan redkih bolezni se obeležuje vsako leto 28. ali 29. februarja, da bi ozaveščali o več kot 6000 redkih boleznih, ki prizadenejo 300 milijonov ljudi po svetu. Cilj je izboljšati dostop do diagnoze, zdravljenja in celostne oskrbe za bolnike ter podpreti njihove družine.
V Sloveniji živi 120.000 oseb z redko boleznijo. 80% bolezni je genetskega izvora. Vsak 4. med nami, je zdravi prenašalec recesivne dedne bolezni.
Tudi letos, smo skupaj v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan, pisali in ustvarjali »Srčna pisma za male borce«. Srčna pisma so sporočila podpore in solidarnosti, namenjena pa so otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
